Iga kord kui ta väikese lapsena kukkus, pidime minema haiglasse. Poja esimese ja umbes kuuenda eluaasta vahel pidime haiglas käima igapäevaselt.
Hemofiilia võib olla seda haiguste põdevatele inimestele ja nende hooldajatele märkimisväärne koormus. Üks suuremaid väljakutseid A-hemofiiliaga inimesele on leida tasakaal haiguse ja igapäevaelu vahel.
A-hemofiiliaga inimestel esineb VIII faktoriks nimetatava hüübimisvalgu täielik või osaline puudulikkus. See tähendab, et nende veri ei hüübi korralikult, mis võib viia kontrollimatu verejooksu tekkeni.
A-hemofiiliat põeb ülemaailmselt umbes 320 000 inimest. Selle harvaesineva veritsushäire kohta on levinud palju väärarvamusi.
Hemofiilia diagnoos tähendab haigusega seotud piiranguid, millest paljud on seotud füüsilise tegevusega (näiteks kontaktspordialadega).
Püüan teha, mida suudan, ega muretse liiga palju selle pärast, mida ma teha ei saa. See on minu elu moto.
Kõiki verejookse ei põhjusta välised vigastused. Mõnedel inimestel tekivad iseeneslikud liigesesisesed verejooksud, mis võivad olla äärmiselt valulikud ja viia pikaajalise kahjustuse tekkeni.
Me võime oma kahjustatud liigeste seisundit võrrelda 70- või 80-aastase inimese liigestega.
Kuigi A-hemofiilia ravis on tehtud edusamme, ei ole kliinilised väljakutsed kadunud.
A-hemofiiliaga inimesed peavad tavaliselt ravi saama iga paari päeva järel või juhul, kui on tekkinud inhibiitorid, isegi igapäevaselt. Raviinfusioonide jaoks veeni leidmine võib olla keeruline, eriti lastel.
raske A-hemofiiliaga inimesel tekivad inhibiitorid ehk antikehad, mis tunnevad VIII faktori ära võõrana ja takistavad selle toimet.
A-hemofiiliaga inimesed vajavad uusi ravivõimalusi, mis vähendaksid verejooksude arvu ja raskust, oleksid abiks inhibiitorite tekke korral ja pakuksid mugavamat manustamisvõimalust.
Roche’is näeme kasvavat suhet A-hemofiiliaga inimeste kogukonnaga kui partnerlust ning loodame muuta A-hemofiiliaga inimest elu.
Praegune profülaktika pakub kaitset verejooksude eest, kuid see kaitse on tõusude ja langustega.
A-hemofiiliaga inimesed peaksid saama tunda, et neile on tagatud parem kaitse kui minimaalne ja et see kaitse on püsiv. Et nad saaksid iga päev elada ilma verejooksuohust tingitud ärevuseta.