hemofiiliapäevad

Veritsushaigused vajavad tähelepanu

Eesti Hematoloogide Selts koostöös Regionaalhaigla, Tartu Ülikooli Kliinikumi ja Tallinna Lastehaiglaga korraldab 12-22. aprillini veritsushaigustele tähelepanu juhtiva kampaania, mille raames saab üle Eesti näha Okasroosikese muinasjutust inspireeritud Kunstiakadeemia tudengite loodud väliinstallatsioone, osaleda virtuaalsetes töötubades ja loengutes ning kuulata taskuhäälinguid nii meedikute kui ka patsientidega. Kampaaniaga soovitakse veritsushäirete olemasolu ja mõju ühiskonnas rohkem teadvustada.

 Loe lähemalt

Hemofiilia ravi läbi aegade

Hemofiilia on suhteliselt harvaesinev haigus, kuid sellel on pikk ajalugu, mis ulatub vähemalt 2000 aasta tagusesse aega. Toome sellel ajajoonel välja mõned põhilised verstapostid ja ravi edusammud kuni tänaseni.

  • ~100 AD: Excessive or abnormal bleeding was first recorded in the Jewish Talmud, when a ruling exempted a woman’s third son from being circumcised if his two elder brothers had died from bleeding following the procedure.
    ~100 AD: Ülemäärast või ebanormaalset verejooksu mainitakse esmakordselt juudi Talmudis, kui kohtuotsus vabastas naise kolmanda poja ümberlõikamisest, kui tema kaks vanemat venda olid surnud protseduuri tagajärjel tekkinud verejooksu tõttu.
  • 1828: Disorder officially named “haemorrhaphilia”, meaning ‘love of blood’. It was later shortened to haemophilia.
    1828: Haigus sai ametlikult nime „hemorrafiilia“, mis tähendab „verearmastust“. Hiljem lühendati see hemofiiliaks.
  • 1904: Haemophilia becomes prominently associated with the royal family. Alexei, Queen Victoria’s great-grandson and son of Tsar Nicholas II, is born in Russia and becomes the most well-known haemophilia patient.
    1904: Hemofiiliat seostatakse valdavalt kuningliku perekonnaga. Venemaal sünnib kuninganna Victoria lapselapselaps ja tsaar Nikolai II poeg Aleksei, kellest saab kõige tuntum hemofiilia patsient.
  • 1947: Discovery of two most common types of haemophilia – factor VIII deficiency (haemophilia A), and factor IX deficiency (haemophilia B).
    1947: Tehakse kindlaks hemofiilia kaks kõige sagedasemat tüüpi – VIII hüübimisfaktori puudulikkus (A-hemofiilia) ja IX hüübimisfaktori puudlikkus (B-hemofiilia).
  • 1960s: First treatment for haemophilia discovered. Separation of factor VIII from blood plasma allowed for outpatient treatment of bleeds and enabled patients to have surgery, neither of which were previously possible for people with haemophilia A.
    1960ndad: Avastatakse esimene hemofiilia ravi. Vereplasmast eraldatud VIII hüübimisfaktor võimaldas verejookse ambulatoorselt ravida ja patsiente opereerida, millest kumbki ei olnud varem A-hemofiilia puhul võimalik.
  • 1970s: Availability of frozen, concentrated plasma-derived factor allows for home treatment. This important discovery meant more immediate treatment of bleeding episodes, greatly enhancing the quality of life for people with haemophilia.
    1970ndad: Külmutatud, kontsentreeritud plasmapõhise hüübimisfaktori kättesaadavus võimaldab kodust ravi. See tähtis avastus tähendas veritsusepisoodide kiiremat ravi, mis parandas oluliselt hemofiiliat põdevate inimeste elukvaliteeti.
  • 1984: Factor VIII gene successfully cloned by Genentech scientists allowing for production of recombinant (genetically engineered) factor VIII and an improvement in the safety, effectiveness and availability of treatment.
    1984: Genentech’i teadlased kloonisid edukalt VIII hüübimisfaktori geeni, mis võimaldas hakata tootma rekombinantset (geenitehnoloogia teel saadud) VIII faktorit ning suurendas ravi ohutust, efektiivsust ja kättesaadavust.
  • 1990s: First recombinant factor VIII and IX products approved by health authorities making treatment more widely available to patients. Recombinant factor VIII products remain the mainstay of treatment today.
    1990ndad: Tervishoiuametkondade poolt kiidetakse heaks esimesed rekombinantse VIII ja IX hüübimisfaktori preparaadid, muutes ravi patsientidele laialdasemalt kättesaadavaks. Rekombinantsed VIII faktori preparaadid on ravi alustalaks tänaseni.
  • Present Day: Advances in treatment to date have dramatically improved survival and quality of life for people with haemophilia. Children diagnosed today can look forward to a normal life expectancy, as compared to a life expectancy of only 11 years in the early 1900s.
    Tänapäev: Ravi edusammud on drastiliselt parandanud hemofiiliaga inimeste elulemust ja elukvaliteeti. Lastel, kes saavad täna hemofiilia diagnoosi, on oodatav eluiga tavapärane, võrreldes 1900ndate aastate algusega, mil oodatav eluiga oli ainult 11 aastat.

Tags: Hemofiilia