Assets Filter Enter path Images Select Tag(s) Publish status Loading results ГЕМОФИЛИЯ ОТ А ДО ЯEditPreview HTML Blob Component Component Properties Blob Text

Гемофилия от A до Я

Прокрутите вниз, чтобы узнать

„Каждый раз, когда он был маленьким ребенком, и он падал, нам приходилось идти в больницу. Между его первым днем рождения и, примерно, шестым днем рождения мы должны были ежедневно ходить в больницу.“
Маришка, чей сын Майкл страдает тяжелой гемофилией A

Гемофилия может быть существенным бременем для людей с этим заболеванием и тех, кто за ними ухаживает. Одной из самых больших проблем для человека с гемофилией А является уравновешивание его состояния с повседневной жизнью.

Смотри видео

У людей, живущих с гемофилией А, имеется либо отсутсвие, либо недостаток белка свертывания крови, называемого фактором VIII. Это означает, что их кровь не сгущается должным образом, что может приводить к неконтролируемому кровотечению.

Смотри видео

~ 320 000

~ 320 000 человек во всем мире страдают гемофилией А. Существует много заблуждений относительно этого редкого заболевания крови.

Узнай больше

Наличие гемофилии означает примирение с ограничениями, вызванными состоянием, многие из которых связаны с физической активностью, такой как контактные виды спорта.

„Я стараюсь делать то, что могу, и не слишком зацикливаюсь на том, что не могу сделать. И это для меня своего рода девиз по жизни.“
Майкл, у которого тяжелая гемофилия А

Не все кровотечения вызваны внешними травмами. У некоторых людей возникают спонтанные кровотечения в суставы, которые могут быть чрезвычайно болезненными и приводить к долгосрочному повреждению.

„Мы могли бы сравнить наши поврежденные суставы с состоянием суставов человека, которому 70 или 80 лет.“
Мирко, у которого тяжелая гемофилия А с ингибиторами

Несмотря на достигнутый прогресс в лечении гемофилии А, клинические проблемы остаются.

Почти

у каждого третьего

человек с тяжелой гемофилией А вырабатываются ингибиторы или антитела, которые распознают фактор VIII как чужеродный и мешают ему работать.

Смотри видео

Люди с гемофилией А нуждаются в новых вариантах лечения, которые уменьшали бы количество и тяжесть кровотечений, решали бы проблему возникновения ингибиторов и предлагали бы более удобный способ приема.

В Roche мы рассматриваем наши отношения с этим сообществом как партнерство, которое, мы надеемся, изменит то, каким образом люди с гемофилией A могут жить своей жизнью.

На данный момент профилактика предлагает защиту от кровотечений, но в этой защите все еще вершины и впадины.

„ В конечном счете, люди с гемофилией А должны чувствовать, что они защищены сверх минимального уровня, и что эта защита поддерживается, чтобы они могли жить каждый день без беспокойства из-за риска кровотечения.“
Доктор Галлия Леви Медицинский директор ассоциированной группы в Roche
Узнайте больше