Разрушая мифы о гемофилии

Если человек с гемофилией порежется, то он истечет кровью.

Не каждое кровотечение опасно для жизни. Люди с гемофилией могут страдать от кровоподтеков или кровотечений в мышцах и суставах, что часто сопровождается их долгосрочным повреждением.1

У людей с гемофилией возникают только наружные кровотечения, например, при порезах или ссадинах.

У людей с гемофилией также могут быть спонтанные внутренние кровотечения. Чаще всего поражаются коленные, голеностопные и локтевые суставы.2

Люди с гемофилией имеют короткую продолжительность жизни.

При правильном лечении люди с гемофилией сегодня могут рассчитывать на почти нормальную продолжительность жизни.3

Гемофилия А может со временем улучшиться.

Гемофилия А - это хроническое пожизненное заболевание, вызванное недостатком фактора свертывания крови VIII, который обычно не изменяется с течением времени.3

Дети с гемофилией всегда имеют в семейном анамнезе случаи гемофилии.

Хотя гемофилия обычно передается по наследству, в одном из трех случаев она возникает спонтанно.4

Гемофилия поражает только мальчиков или мужчин.

Поскольку ген гемофилии связан с половой хромосомой X, большинство людей с гемофилией - мужчины. Гемофилия может возникнуть у женщин, но редко.5

Железо, определенные витамины и арахис могут вылечить гемофилию.

Сегодня нет лекарства от гемофилии3 Текущее лечение включает в себя заместительную терапию отсутствующего фактора свертывания крови VIII.6

Все люди с гемофилией А испытывают одни одинаковые симптомы.

Симптомы гемофилии А могут варьировать в зависимости от уровня фактора VIII. Их можно классифицировать как легкие, умеренные или серьезные.6

Каждый, у кого гемофилия, является прямым потомком английской королевы Виктории.

Существует много различных типов нарушений свертываемости крови.7 Королева Виктория была носителем гемофилии В, вызванной отсутствием другого фактора свертывания крови, чем гемофилия А.8

Люди с гемофилией не могут заниматься спортом.

При правильном лечении люди с гемофилией могут заниматься различными видами спорта, например, плавание и бег, - но грубые контактные виды спортивные обычно не рекомендуются.3

Все формы гемофилии связаны с дефицитом фактора свертываемости крови VIII.

Гемофилия А является наиболее распространенной формой и обусловлена отсутствием фактора свертываемости крови VIII. Гемофилия B обусловлена недостатком фактора IX, а гемофилия C - недостатком фактора XI.7

Каждый человек с гемофилией в конечном итоге станет инвалидом из-за повреждения суставов.

Хорошей новостью является то, что при надлежащем профилактическом лечении люди с гемофилией могут избежать частых кровотечений в суставы и долгосрочного повреждения суставов.9